UN EXAMEN CON SABOR A ¿CÓMO LE ENTRAMOS?

 

El tema de discapacidad es algo que me ha atrapado en realidad, y no solo es por mi condición, sino por lo mucho que me gusta mi trabajo. Me he ido conectando de apoco con la articulación del derecho internacional en materia de derechos humanos, y cada día me convenzo que estudiar política fue más que certero.

 

…lo confieso, desde hace más de un año, me entusiasmé cuando supe que agosto 2016 Guatemala pasaría tras la lupa de naciones unidas en materia de discapacidad. 

Cuando la CIDH CITÓ a Guatemala en la audiencia por el caso del hospital de salud mental, empecé a entender que este tema presenta múltiples problemáticas, que el Estado, la sociedad y algo que también es cierto, las personas con discapacidad de mi país, viven en un modelo asistencialista, que es más fácil tomarnos una foto dando una silla de ruedas o comprando lotería, que entrarle a un problema que no aparece en ninguna agenda de gobierno y que a medias tintas inicia la “conciencia colectiva” por apostarle a la inclusión.

El 22 y 23 de agosto, fue el careo frente a la realidad, que muchas veces no es algo que se quiera escuchar, pero quienes trabajamos en esto, si estamos responsabilizados en generar cambios, no podemos negar, que una a una de las interrogantes, nos evidencia, que hemos hecho muy poco.

Cuando la relatora del examen expresó al final de su discurso inaugural tres aspectos fundamentales en los que basaría su relatoría (el hospital de salud mental, las mujeres y la niñez con discapacidad) sonreí en mi interior, porque tras mi visita al hospital de salud mental, reafirmé los abusos que viven las mujeres institucionalizadas ahí, y fue cuando mi gana por trabajar el tema de mujeres con discapacidad se hizo más fuerte.

 

Pero pasó una a una las preguntas, y parecía como que nos lapidaban como sociedad (y digo lapidar, pero no de una forma linchadora) tras cada pregunta en mi interior pensaba, falta arto trabajo que hacer.

 

Preguntas como: ¿Cómo aparece el componente de discapacidad en la política de pueblos indígenas y a su vez como aparece el componente de los pueblos indígenas en la política de discapacidad?

¿Cuántas esterilizaciones forzadas han realizado después de la ratificación de la CDPD?

¿Cuál es la legislación que se tiene sobre el aborto?

¿CÓMO SE A CONCEPTUALIZADO LA DISCAPACIDAD EN LAS PERSONAS QUE ADQUIRIERON LA CONDICIÓN A CONSECUENCIA DEL CONFLICTO ARMADO INTERNO?

¿Cuándo TIENE PREVISTO EL ESTADO PARTE INICIAR CON SU POLÍTICA DE DESINSTITUCIONALIZACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD?

¿Cómo aborda la política de desarrollo rural integral el tema de discapacidad?

 

Bueno, hubo más. Pero esas me quedaron en la mente.

 

Somos un país con un índice de desarrollo humano bajo, con alto nivel de corrupción, la política de cooperación internacional del país no contempla el tema de discapacidad, nuestras instituciones públicas son débiles, nuestro aparato de justicia es ineficiente… y tenemos un tejido social desarticulado.  esa es una realidad que impera.

 

Y todo eso pasa por tu cabeza cuando escuchas pregunta a pregunta. …y sigues escuchando, sobre las condiciones de la niñez con discapacidad institucionalizada, sí, escuchas las obras del hermano Pedro, y sí, quieres vomitar, y te aguantas; pero casi lloras cuando escuchas hablar de las camas jaulas en el hogar esperanza de Zacapa y las violaciones sexuales que se dan de manera sistemática en el hospital de salud mental, y sí, pensé en aquella mujer de mi visita al hospital de salud mental, y suspiré, mientras escuchaba que eso no pasaba en Guatemala (sí, aquellos ciudadanos que trabajan y el mayor problema que tienen en el día es cuando el transito no fluye).

 

Recordé: - desea entrar al pabellón de intensivo? – sí, sí quiero ir.   

Yo: y ellas porqué están aisladas? –porque llevan tratamiento especial. Pero, están encerradas? – sí, es que no pueden caminar.

Se acerca mi compañero a la ventanilla de la puerta. Y las chicas saltan a la ventana.

¡Puchis! …no que no podían caminar. Están muy malitas seño.

Y los gritos de las chicas, pidiendo, que diga pidiendo, suplicando, que las saquen de ahí. Y justo cuando me dispongo a salir del pabellón: una mujer me toma la mano por detrás. ¡Ayúdame! Sácame de acá. Me meten en un cuarto y me hacen de todo… -salgamos seño, y usted (dirigiéndose a la mujer) hágase para atrás.

Las seis horas que duró el examen, no hice más que recordar esas escenas. Y afirmaba con la cabeza que todo eso era cierto, mientras escuchaba a quienes decían que había una exageración del tema.

Y solo pensé, que difícil se vuelve cuando tienes una discapacidad, trabajas en el tema y fluyes en la visión Estatal. Es que no encaja una por ningún lado. Pero en fin.

 

Pero…  ¿y ahora qué?

 

Al menos en mí, la oportunidad la veo en la puerta. Hoy tengo más argumentos para sostener que desde todos los aspectos es una responsabilidad trabajar por la Niñez, adolescencia, juventud, mujeres, personas indígenas y del movimientoLGTBI desde la discapacidad.

Y que con más fuerza habrá que deslegitimar aquellas personas que se niegan a trabajar de manera sectorizada, y pues, es que así es la sociedad, no es homogénea, y homogenizar bajo el discurso ideológico que todos somos iguales y por tanto no se aborda de manera distinta, nos obliga a imponer el modelo de derechos humanos, y reflejar desde nuestro trabajo la igualdad desde la óptica de la diferenciación.

Porque es justo, porque hablamos de justicia, porque estar en este tema, no es solo discursar estar identificado, porque habemos algunas personas, que tenemos el compromiso moral de no tolerar más, una media oportunidad…      

SÍ, MARRAKECH ES LA VENTANA

 

Pero… ¿qué pasa con las puertas?

 

El 30 de septiembre próximo entra en vigencia a nivel internacional el tratado de Marrakech, y tiene por objeto que las personas ciegas, de baja visión y con otras dificultades para acceder al texto impreso se nos garantice el derecho a la lectura. Este tratado fue iniciado por personas ciegas, que tuvieron una participación excepcional en la conferencia diplomática en la Organización mundial de la propiedad intelectual (OMPI) en 2013, emprendiendo la campaña “derecho a leer” que cada organización de base, tomó suya para que hoy 20 Estados lo ratificaran, y a su entrada en vigencia sin duda alguna cambiará la vida de las personas con discapacidad de todo el mundo.    

 

Un dato interesante, es conocer que de los 20 países que forman hasta hoy parte de Marrakech, diez son latinoamericanos, y ello solo demuestra la importancia que tiene para esta región acceder a la lectura en textos accesibles, considerando que del total de la literatura, únicamente el 2% está disponible en formatos adaptados para que una persona con discapacidad pueda leerlos.

De los diez países latinoamericanos, dos son centroamericanos, Guatemala y El salvador, y precisamos referirnos al caso que más nos interesa.

 

Guatemala infiere la existencia de dos millones de personas con discapacidad, dato que se estima tras el estudio realizado por la Organización mundial de la salud en 2011. No obstante, la Encuesta nacional en discapacidad (ENDIS) de 2005 refiere que existen ciento diez mil personas ciegas, notorio es que no existen datos sobre personas con baja visión, y acá encontramos nuestro primer desafío, considerando, que los formatos accesibles de un documento varían según la condición de discapacidad.

  

Marrakech es un tratado de derechos humanos con enfoque comercial, que nos abre la ventana hacia la accesibilidad en la lectura, sustentando de esta manera lo dispuesto en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) en los artículos 9, el derecho a la accesibilidad; 21, derecho a la información y 30, derecho a la vida cultural; además, nos permite el aterrizaje del objetivo cuatro “educación inclusiva” de los objetivos de desarrollo sostenible (ODS).

 

Digamos pues, que la comunidad internacional nos está dando instrumentos, empero, es necesario volcarlo al plano nacional, haciendo hincapié en nuestra realidad, considerando que la ENDIS nos dicta que el 50.3% de las personas con discapacidad son analfabetas, y que únicamente el 10% acceden a la educación primaria. Cabe hacer mención, que no sabemos si son hombres o  mujeres, a que grupo étnico pertenecen, y por tanto, acá enfrentamos un desafío más. 

 

Pareciera que los datos de la ENDIS son trillados, porque hacemos siempre hincapié en ellos, y escasas veces hablamos de como minimizarlos, además debemos reparar en  que no hemos tomado en cuenta la desagregación de datos por género y etnicidad, y que ello, nos hace coparticipes de la invisibilización de dos problemáticas latentes, pues, es notoria la exclusión de las personas con discapacidad en general, y esta se agudiza en las niñas y mujeres con discapacidad, sin dejar de lado la grave situación de las niñas y mujeres que también pertenecen a comunidades indígenas, y entonces, encontramos nuestro tercer desafío. Este es un desafío que se debe tener bajo la lupa, porque Guatemala registra una población indígena del 41% en relación a su población en general, y precisamos saber cuánta de esta población vive en condición de discapacidad, además, no podemos seguir mostrando resistencia al abordaje de esta situación, porque desde la comunidad internacional se ha ubicado como prioritaria la situación de las personas indígenas con discapacidad,  discusión realizada en la reciente reunión del mecanismo de expertos sobre los derechos de los pueblos indígenas (EMRIP) y que en el examen que se le realizará a Guatemala en relación al cumplimiento de la CDPD se hace notoria referencia sobre los programas direccionados hacia las personas indígenas con discapacidad, focalizando la situación de las niñas y mujeres, y para los guatemaltecos que vivimos en condición de discapacidad, esto es una oportunidad, porque se ubica a nivel nacional  la situación interseccional de dos comunidades marginadas históricamente.

 

Entonces… nos toca entender, que los instrumentos internacionales como la CDPD, los ODS y el tratado de Marrakech entre otros, hay que interrelacionarlos, porque son complementarios, y hoy representan nuestras ventanas, y la apertura de las puertas de la inclusión, depende del Estado guatemalteco y la estricta vigilancia de las personas con discapacidad y las organizaciones que nos representan, considerando que:

 

La meta 19 del ODS 17 establece la importancia de contar con indicadores, y el Estado de Guatemala se ha comprometido a cumplir con esta meta para 2030, y desde ya, las personas con discapacidad y las organizaciones que nos representan, debemos actuar en el cumplimiento de ello, exigiendo que las dependencias públicas (incluyendo nuestra institucionalidad) segregue datos por condición de discapacidad, género y grupos indígenas, y de tal cuenta, se enfoquen programas específicos que coadyuven a que las personas con discapacidad no nos quedemos atrás, atrás de ningún programa, ninguna acción y  que no nos quedemos atrás en  ninguna política ni ningún presupuesto.

 

De ahora en adelante, no podemos desconectar ninguno de nuestros instrumentos internacionales, porque para hacer de Marrakech una realidad tangible para las personas con discapacidad de Guatemala, es necesario pensar en las distintas condiciones y situaciones de nuestro colectivo, y tener presente los instrumentos internacionales para armonizar nuestra legislación, que concretamente para el acceso a la lectura, se ocupa la reforma de la ley de derechos de autor y derechos conexos, además de establecer alianzas entre la única institución no gubernamental que reproduce material accesible como lo es el Comité pro ciegos y sordos con  las editoriales nacionales,  teniendo presente, que Estado y organizaciones de personas con discapacidad son coalición perfecta para garantizar el cumplimiento de  los derechos de las personas con discapacidad ya negociados en la comunidad internacional.

 

Con Marrakech alcanzamos el cumplimiento de los derechos establecidos en la CDPD que ya hemos citado, asimismo, nos permite conectar con la agenda 2030 y los ODS y como producto de esta interrelación acceder al derecho a la lectura y con ello, minimizar los datos de analfabetismo, la poca inclusión educativa a nivel de educación primaria que es importante, como tan importante es poder acceder a la lectura por nuestro derecho a la cultura.

 

La historia de Frida Kahlo siempre me ha cautivado, es toda una guerrera, rompe esquemas, esconde sigilosamente su desquicio, potencialmente su arrogancia y lleva a plenitud sus ganas por vivir cada instante de la vida al límite. Del amor, siempre fue una entregada, burda y tierna, belleza y fealdad, pero dotada de astucia e inteligencia.

 

Y las dos Fridas, es mi obra favorita de tan fascinante artista. Me cautiva el poder trasmitido por esas dos mujeres con corazones enormes y tomadas de la mano. ¿Serán dos o una? …esta mística dualidad es lo que le da encanto y fuerza a la obra, y claro que sí, porque una jamás es la misma después de un gran amor, al menos es lo que he aprendido.   

 

Y vamos pues, Frida me respalda, los amores en la vida causan eso, una guerra nuclear, que igual ilumina como fulmina nuestra alma. Y es tal cual, un campo de batalla, por un lado la mujer con el corazón roto, que continúa amando con cada uno de sus trozos, con tanta o más fuerza de cuando lo tiene íntegro. Es el reflejo de la valiente mujer que se dio permiso de sentir, de sentir a cabalidad el amor y el desamor, sonrió con la dicha y lloró con la desilusión, sí, esa mujer que vive su propio apocalipsis.

 

Pero en el otro campo de batalla está la mujer completa, herida, sangrante pero fuerte, digna y repuesta, guardando un lugar en su corazón para aquel individuo que alguna vez fue el aire en su alma. Sus ojos reflejan paz, ternura, fortaleza y me inyectan tal cual espíritu de certeza, el autoestima integra, fortalecida, sus ojos fulminantes gritan que lo amó, que le agradece la mujer que construyó, que él permanece y permanecerá, pero ocupando el lugar que corresponde, de ese pasado que aprendió a amar, tal cual quedó, que no se engaña más, que él existió, existe y existirá, pero que ella es completa y está segura de continuar, y camina, con cicatrices, con agradecimiento y amándose cada día más. Esa Frida grita, que se siente segura, que se ama y está dispuesta a volver amar.

 

Y es que no se es la misma cuando se sobrevive a un gran amor, y sí, sobrevivir, porque perder un gran amor, es lo más cercano que he estado de morir, pero estoy agradecida, pasé de ser la Frida Blanca, de ser un lienzo puro, y sí, con tintes de sentir, pero blanca, sin dolor.

 

Hoy puedo decir que sobreviví, sobreviví aquella muerte que me dejó la noche que te fuiste, esa noche en la que me dijiste que ya no me amabas, esa noche fue en la que mi Frida blanca empezó a morir. Recuerdo haber visto el piso cerámico tratando de hacer sentido de esas palabras. Y las escenas de tiempos felices y juntos pasaron por mi cabeza sin misericordia. Recordé cuando nos conocimos. Recordé cuántas veces nos amamos. Y cuánto nos herimos. Y las mil formas en las que nos dejamos. Mucho tiempo ha pasado desde entonces.

 

La blanca murió. Y hoy soy color. Soy color a pesar del cielo gris en el fondo. Soy vibrante color sin filtro ni medida que no se destiñe con ninguna lluvia. Color.

Qué, qué me pasó? Me preguntas. Vos, vos me pasaste. Y te lo agradezco. Te lo agradezco siempre".

El diálogo se detuvo, y la Frida y Kahlo sonrieron en complicidad, y es que no hay nada mejor que dos mujeres tomadas de la mano, tomadas de la experiencia, tomadas del amor, sentidas por la soledad y el desamor, y es que cuando esas dos se fusionan, sonríe un nuevo amanecer, sí, un amanecer de primavera, un amanecer de amor, y se aman y aman sin reservas.  

 

       

CENTRO Y CONTORNO

Hoy me desperté con dilemas, a eso de media mañana sonreí, pero minutos después, entendí, que solemos estar siempre en manos de alguien, y que nos puede impulsar, o lanzar al vacío.

Sigo creyendo que no somos tan centro, ni estamos al contorno, el amor, la vida, los sucesos, el trabajo y todo lo demás, siempre, siempre tendrán que verse y leerse desde el centro y el contorno.

 

Beso al aire Cuervo, pues tus letras alivian el alma,

Dan refugio a los dilemas necesarios, innecesarios,

justos e injustos. Dilemas que crecen, que profundizan,

dilemas que muchas veces cercenan.

 

Centro y contorno

 

Puede que cierto día sienta uno un cosquilleo,

Una inquietud, una separación, un remordimiento,

Un descuadre entre lo que se tiene adentro,

Y lo que el exterior permite que mostremos.

 

Puede que cierto día se piense sólo en recuerdos,

Se actúe sin tener en cuenta ya los deseos,

Se camine con pies cansados en caminos ajenos,

Se mire por mirar todo lo que va sucediendo.

 

Puede que cierto día uno no comprenda ya al silencio,

La soledad se trueque en agobios y en desaciertos,

La voz aturdida hable ya sin ningún nervio,

Lo que somos se evapore por reflejarnos en múltiples espejos.

 

Puede que cierto día del instinto ya sólo quede mansos restos,

del orgullo ideales desgarrados por intentar tapar demasiados agujeros,

de la pasión un sueño vago entre noches llenas de desvelos,

de la fuerza simples palabras amoratadas por no parar de protegernos.

 

Puede que cierto día uno no deje ya de compararse,

de igualar esencias distintas y luego comprobar el desgaste,

de forzar las apariencias para ocultar lo que realmente se hace,

de estar sin estar para más tarde autoarrinconarse.

 

Puede que cierto día la parte sucumba al todo,

lo que antes era iniciativa ahora se vuelque en saco roto,

las relaciones se conviertan en excusas para no estar solos,

entre el tú y el yo el segundo sea el que muera poco a poco.

 

Y puede que cierto día uno se canse ya de todo esto,

contemple en la medida justa sus defectos y excesos,

interiorice que “el mal ajeno” es una consecuencia de ellos,

lo que me afecta del otro es el afecto que yo mismo me niego.

 

Y puede que cierto día uno aprenda a controlar sus sentimientos,

elija su estado de ánimo sin depender continuamente de terceros,

seleccione lugares, personas, situaciones, reglas del juego,

y aprenda a gritar sin vacilar: es aquí donde yo me quedo.

 

Y puede que cierto día uno no tema más al miedo,

lo que cuente de algo es el simple hecho de conseguir hacerlo,

lo que queda al final es la imagen de este último intento,

y el contorno se estrecha a medida que uno expande el centro.

 

 

SENTIMIENTOS

 

Sentir es algo realmente hermoso, es una oportunidad de crecimiento, y no importa cuál sea el sentimiento que se tenga, sentir es simplemente humanidad.

 

En mi vida he sennnnnnntido innumerables sentimientos. Sé que es la impotencia, el sufrimiento, la frustración, la satisfacción, la alegría, la tristeza, el dolor, el amor y desamor.

 

Y ese montón de sentimientos me han hecho la mujer que soy hoy, y de ello, me siento orgullosa, me siento plena, amada y con muchos sueños por realizar.

 

No suelo ser de las personas que cuentan sus sentimientos, es más, muchas veces me toca fingir fortaleza, porque detesto que la gente me victimice.

Esa forma de ser mía, casi siempre me ha tildado de soberbia, pero en realidad no soy así.

 

Hace un año que me cambió la vida, que decidí dar ese tan importante giro de 180 grados, que enfrenté con valentía la nueva oportunidad que me daba la vida.

 

Ha sido un año fuerte, con muchos sentimientos encontrados, pero con sorpresas hermosas.

 irónicamente en este año he aprendido a disfrutarme, y a amarme tal cual.

 

He desafiado a la tristeza, al abandono y al desamor. Por una oportunidad distinta de amar lo que soy y he construido después de un año que más que maravilloso, ha sido de ternura.

 

En este año, esa flor lastimada ha ido floreciendo para ser día a día más plena.

 

Gracias por suspirar una nueva aventura, esta aventura por vivir.

Hoy puedo decir que sé que es la felicidad y que la mido por el número de recuerdos que no le entrego al olvido.

 

https://www.youtube.com/watch?v=GwEi2KjTHgg

GRITADAS, , ESTERILIZADAS… ES VIOLENCIA, CONFIRMAMOS

 

Era 23 de abril 2013, y yo de ingreso al hospital para parir a Mateo y Marcela. Historial de la paciente: Nombre, Zilpa Arriola, mujer con ceguera, embarazo gemelar, historial clínico perfecto, 57 semanas de gestación, desarrollo de los embriones perfecto y en posición para nacer (voces de enfermeras y doctores) se realizará cesaria a decisión de la paciente y respaldo clínico del médico de control, además según expediente se efectuará Ligadura Tubaria. Médico opina: “la ligadura no será posible, porque es un primer embarazo (sujetos en silencio) …yo, ¿cómo? Sí, mija. Es tu primer embarazo, y es gemelar, lo que quiere decir, que es riesgoso y pueden morir los productos” …yo. pues, no son productos, ya es un niño y una niña doctor. Además, es mi derecho decidir realizar esa operación. He sido cuidadosa y mi examen genético indica la probabilidad de embarazos múltiples y yo con estos dos, tengo suficiente (tono serio y voz convencida). Al fondo la voz de una mujer, así es. Es mi paciente, le he dado control prenatal.  La operación es una decisión de ella, y si vos no la operas, lo hago yo. …muy bien doctora, yo firmé ese documento y estoy convencida de lo que decidí. Tranquila hija, si yo hubiera tenido gemelos a la primera, también me hubiera operado, así que vos tranquila.

 

Pasillo del hospital. Gritos por todos lados, llantos desgarradores, insultos y pasos apresurados.

Una voz procede del fondo, parece ser de donde ingresé aquel pasillo.

¡Completa! Dilatación de 8, 17 años, segundo parto, cesaria anterior hace 11 meses. Voces al unísono… uuhuu …ruedan las llantas de aquella camilla avejentada, quejidos de la chica… ¡ayúdeme doctor, duele mucho! …aguántate patoja, mira la edad que tenés, tuviste un parto hace 11 meses y ya venís por el otro… …sí te gusta, va vos? Acá todas gritan de dolor, pero porqué cuando están abajo y las están mal cogiendo, no gritan de dolor?

 

Yo, ¿qué es esto?

 

2 minutos después. Dejan una camilla al lado mío, se escucha el llanto de una mujer y unos gemidos parecidos a los que hacen las personas sordas cuando se les ha querido oralizar. Los doctores la abordan, una enfermera lee su historial. Dice que la mujer no llevó control prenatal, y le pregunta el doctor: ¿por qué no llevó control señora? –la mujer no responde solo gime y llora… el doctor, vuelve a decir. Las mujeres deben ser responsables, si hasta las vacas se cuidan cuando están gestando. Dígame, ¿por qué no llevó control? –la mujer gime más fuerte y llora de angustia. El doctor: no la están cogiendo señora, está a punto de dar a luz una criatura…

 

¡Hay! No pude más. Doctor, doctor. Escúcheme, no sea grosero y deje de hablar así. No se ha dado cuenta que la mujer es sorda? No sea infame por Dios, lo que usted está haciendo se llama violencia, y si usted no puede entenderle y necesita explicaciones. La mujer tiene derecho a que alguien que se comunique perfectamente con ella, la asista en este proceso. Ni me contestó el idiota.

20 minutos después, llegó mi doctora, entré al quirófano y no supe más nada de aquella mujer.

 

Tiempo después, me hicieron una llamada. Hola Zilpa, cómo vas? …Muy bien vos. Trabajando otra vez, acá estoy. Sí, es que quería preguntarte algo: vos dirás, ¿en qué te apoyo?

 

Tengo un problema, y necesito que me ayudes. Mis papás me llevaron al ginecólogo, al principio pensé que era por un dolor menstrual que les dije que tenía. Pero fíjate que no fue por eso. Ah puchis, entonces?

Fíjate que le pidieron al médico que me realizara una operación, al principio no entendí, pero después el doctor dijo que tenía que firmar yo el consentimiento de la esterilización, porque no quería problemas. Mi mamá dijo, que yo firmaba, así que no había problema.

…Pero…  como vas a creer eso? Vos decidís sobre tu cuerpo y eso es un abuso hacia vos como persona y como mujer. No te dejes vos, lo que te van hacer es un delito y vos tenés derechos, faltaba más. Sí, lo sé. Y por eso te llamé, pero vos sabes como son mis papás, y no quise rebatir nada en ese momento. Sí, entiendo. Va pues, juntémonos y hablamos más detallado.

 

Buscamos información, estábamos realmente preocupadas. Yo no lo podía creer, una parálisis cerebral, no impide desarrollarse como madre, si esa es la elección de una mujer. Lo fregado, es que ser madre, aún no formaba parte de las decisiones de ella, lo sabía, sabía que tenía una vida sexualmente activa, y supongo que los padres se percataron de ello, y por eso la idea de esterilizarla.

Y allí estábamos las dos, leyendo sobre el tema, solo respirando mientras nos informábamos. Ni pude imaginar su dolor, pues, lo que estaba pasando era realmente fuerte. Se trataba de sus viejos, sí, esos dos viejos que estuvieron con ella, que le apoyaron en su formación, que la formaron mujer exitosa, quienes le enseñaron que la discapacidad era una barrera, pero que existía la posibilidad de derrumbarla. Pero esos viejos, tan admirables, lamentablemente no la veían como mujer, y ella lo sabía, y le dolía reconocerlo, y yo preferí no hablar de ello.

              Estudiamos bien la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, nos fundamentamos en el art 12, igual reconocimiento como persona ante la ley; el art 16, contra la explotación, la violencia y el abuso; el art 17, protección de la integridad personal y el art 23, sobre el respeto del hogar y la familia.

 

Se rompió el silencio…   ella con voz firme dijo tras suspiro. Esta práctica de la esterilización es tan normal hacia las mujeres con discapacidad, es un verdadero abuso

…sí, respondí. Las niñas y mujeres con discapacidad estamos más propensas a ser esterilizadas, pero no solo la esterilización es el problema, sino también enfrentamos violencia obstétrica como otras mujeres, pero que en nosotras se agudiza cuando la desinformación de los médicos hacia nosotras es tanta, que no tienen las herramientas para que en un hospital nos traten dignamente, y le conté mi experiencia el día que mis hijos nacieron.

De pronto… carcajadas. Puchis, que te pasa? Pregunté. La vida es irónica respondió, unas se esterilizan por opción, y otras somos o se nos pretende esterilizar por pura humillación. Rompió en llanto, al mismo tiempo que dejó de reír. Tranquila,  dije… este documento que estamos haciendo puede servir para mucho, y la abrasé.

 

Aún estamos terminando de documentar todo, y pronto tengamos el documento final, lo publicaremos por acá. Estamos convencidas, que muchas mujeres con discapacidad deben ser informadas, de cómo el abuso y la despersonalización hacia nosotras es tan fuerte, pero que el conocimiento empodera, y nosotras debemos estar empoderadas.

 

CONTINUARÁ

NO SOY ASEXUADA… ¿OKEY?

 

La asexualidad es un estigma que nos persigue a todas las personas que tenemos una discapacidad.  

 

Desde hace mucho tiempo no frecuento el transporte colectivo, y no es más, que porque me genera una profunda inseguridad, además, de que persiste en mí, aquella escena en el bus, cuando un hombre que se paró justo al lado de mi asiento, se sacó el pene y me lo puso en el brazo, y cuando las demás personas se dieron cuenta, fue un escándalo, que concluyó en la forcejeada salida de aquel hombre del bus. No olvido, como al principio todos repudiaron el acto del individuo, pero una vez que lo bajaron, los comentarios se vertieron hacia mí, como culpable, por ser una persona ciega, y encima mujer y que todo era porque, salía a la calle… verdadera idiotez, pero en fin.

 

Un día de estos, salí de mi trabajo, y no me fui a casa en taxi, como lo suelo hacer. Tomé un bus, y admito, lo hice algo emocionada, porque se suelen tener buenas charlas en los buses. Cuando ingresé al bus, escuché al lado derecho mío una voz que me dijo, acá hay un asiento seño, y me tomó el brazo para ubicarme. Me senté, sacando mi celular para irme facebookeando en el camino. Pero ni alcancé hacerlo. Luego me habló la señora, que calculo tenía unos 45 años o más, diciendo. ¿De trabajar viene? …afirmé con la cabeza. Después de unos segundos, le dije, sí, hay que trabajar, sino como se gana una la leche de sus hijos? …exaltó su voz, y me dijo. ¿Usted tiene hijos? Sí, soy mamá de mellizos. Pero… ¿cómo? …¿Y sus papás no la cuidaron? Fueron las preguntas de la señora. Suspiré, porque frente a estas preguntas, suelo ser un tanto cruel en mis respuestas. …pero respondí. Claro, mis papás me cuidaban y mucho, la que no se protegió fui yo, y por eso quedé embarazada…  y sonreí.

 

¡mija! Exclamó aquella señora, preguntando ¿la violaron o como le hizo? …volví a suspirar, y tras, respondí. Pues, lo hice como todos, todos para engendrar hijos, tienen que tener una relación sexual (sonrisa y voz sarcástica) …´ni me contestó la señora, que se bajó unas cuadras tras mi respuesta.

 

Pobre doña, pensé, ella tan ignorante, y yo tan exigente. Y sí, exigente, porque no entiendo por qué tiene que ir una por la vida explicando que tiene una vida normal, y que la discapacidad, es una construcción social, pero que como individuo, yo, puedo gozar de todos mis derechos. Y es que, si para la sociedad guatemalteca hablar de sexualidad raya en lo inmoral, supongo, que si las personas con discapacidad hablamos de ello, o somos depravadas o anormales porque no tenemos derecho al goce sexual, sí, y es por los prejuicios. Que si tienes alguna discapacidad, no sientes, tu cuerpo no responde o si gozas de ese derecho, tus hijos nacen en la misma condición. Entonces, para esta sociedad es mejor la asexualidad para nosotros como colectivo.

 

Pero… ¿Qué es la asexualidad?

 

Para Anthony Bogaert, la asexualidad es la falta de atracción sexual, un bajo o nulo interés en la actividad sexual humana y algunos investigadores la consideran como falta de orientación sexual.

La asexualidad es distinta de la castidad, abstinencia sexual o el celibato, considerando que estas últimas responden a una creencia religiosa, pero todas dan respuesta a una decisión propia del individuo.

 

En cambio, la asexualidad para las personas con discapacidad es producto de una sociedad excluyente, que nos ve como incompletos y sin la capacidad de gozar de los derechos como cualquier ser humano, a causa de la persistencia de la despersonalización hacia nosotros.  Y es hasta la concreción de la convención de nuestros derechos, que se nos legaliza nuestra capacidad jurídica, y por ende, el reconocimiento como personas.

 

La asexualidad de las personas con discapacidad, no es una discusión nueva, y se ha buscado minimizar esta estigmatización, no solo para que gocemos de ese derecho como cualquier ser humano que así lo desee, sino, para que la educación sexual sea pensada para las personas sin exclusión por discapacidad.

 

En 2005 la BBC MUNDO publica un artículo titulado “la discapacidad y la exclusión sexual”. Esta publicación responde a una encuesta que realiza una revista británica, esta reflejó, que los hombres con discapacidad son dos veces más proclives a recurrir a los servicios de trabajadores sexuales que la población masculina en general.

 

Pero me impactó leer que una mujer con discapacidad, da esta respuesta: "No he tenido valor de intentar mantener relaciones sexuales con mi esposo. Me avergüenza mostrarle mi cuerpo".

 

Y es que sí, es valedero, si a las mujeres socialmente se nos enseña que somos atractivas por nuestro cuerpo, fijo, las mujeres con discapacidad, estamos sacadas de cualquier estándar de la mujer ideal. Porque si somos ciegas, se supone que no somos tan fijadas en nuestro arreglo personal, obvio ni vemos cómo andamos, dirán. Y si carecemos de algún miembro, puchis, somos incompletas… y todo esto refleja del porqué somos asexuadas, porque para la sociedad, la sexualidad está ligada al cuerpo y no a nada más. Y que hay de las mujeres sordas, es que, ¿cómo  se van a enamorar? si el amor se susurra al oído, No?. Así dicen.  

 

 

Pero el derecho a la sexualidad, no solo conlleva el goce de distintos actos, sino, el derecho a que se nos eduque sobre estos. Las escazas capacitaciones, que al menos en mi país se dan, sobre derechos sexuales y reproductivos, deben voltear su mirada hacia las personas con discapacidad, sin prejuicios. Países como La Argentina, ya están incluyendo discusiones sobre la asistencia sexual en sus legislaciones, y esto garantiza la protección de las personas con movilidad reducida, en el goce de este derecho, pero que además, implica que se nos informe sobre una adecuada planificación familiar y aún más importante, que seamos nosotros los que decidamos si formamos o no, una familia. Atreverse a educar, es romper mitos, pero para nosotros significa algo más profundo. El respeto de nuestras decisiones y la garantía de ser reconocidos como personas y por ello, estar incluidos en la sociedad.